Q-koortspatiënten wachten nog steeds op excuses

DEN HAAG – 15 jaar na de grote uitbraak wachten Q-koortspatiënten nog altijd op erkenning als gevolg van hun besmetting met de bacterie coxiella burnetii, afkomstig van besmette geiten. Nog dagelijks ervaren patiënten daarvan ernstige gevolgen. Q-koortspatiënten willen excuses van de overheid en erkenning en herkenning van hun klachten. Dat blijkt uit het derde onderzoek naar deze slepende ziekte, “Leven met Q-koorts” van de Nationale ombudsman.

Q-koortspatiënten ervaren grote problemen op medisch, sociaal en financieel vlak. Ze hebben onder meer last van ernstige vermoeidheid en fysieke inspanning is vaak lastig. Hierdoor wordt hun wereld steeds kleiner. In 2012 en 2017 heeft de Nationale ombudsman ook al onderzoek gedaan naar de gevolgen van Q-koorts. De belangrijkste aanbevelingen uit die rapporten zijn nog steeds niet opgevolgd.

Excuses belangrijk
De ombudsman roept daarom de overheid nóg een keer op, in het bijzonder het ministerie van VWS, om excuses te maken aan deze patiënten. Ook dient de overheid deze patiënten erkenning en ondersteuning te geven. Q-koorts patiënt Katinka: “Al jaren verkeer ik in onzekerheid. Ik heb alle dagen financiële zorgen en geen toekomstperspectief. De overheid moet wat mij betreft een enorme knieval maken.”

Verschil gemeenten
Er is een groot verschil in de houding van gemeenten naar Q-koortspatiënten, aldus het rapport. Er zijn gemeenten die zich verdiepen in de gevolgen van Q-koorts en luisteren naar wat deze patiënten nodig hebben. Maar er is ook een groep mensen die zich nog altijd niet gehoord en gezien voelt. De ombudsman roept overheidsinstanties en hulpverleners daarom op Q-koortspatiënten serieus te nemen en ze laagdrempelige toegang tot voorzieningen te bieden.

Het verhaal van Eva
“Een paar weken nadat ik ziek was geworden, ging ik weer aan het werk, ik was doktersassistente. Maar het ging niet, het was een paar weken op en dan weer een paar weken af. Steeds weer een luchtweginfectie en koorts. Ik werd steeds vermoeider en bijslapen lukte niet. Op een gegeven moment kon ik niet meer in één keer van mijn werk naar huis rijden.

Onderweg moest ik stoppen bij een tankstation om bij te komen. Eenmaal thuis kon ik niet meer eten van de moeheid en moest ik gelijk plat op bed gaan liggen in het donker. Omdat ik ziek bleef, ben ik weer naar de huisarts gegaan. Die zei: ‘Laten we je eens testen op lyme en Q-koorts.’ Toen testte ik positief op Q-koorts. Dat was ruim een jaar later.”

“Mijn abonnement voor medische fitness wordt niet vergoed. Ik krijg ook geen huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. In een dorp hier verderop krijgen ze zulke zaken wel vergoed vanuit de Wmo. Ik vind dat iedereen dezelfde rechten moet hebben.”

Lees haar hele verhaal in het rapport Leven met Q-koorts (PDF)

Parallellen met post-COVID
Q-koorts is net als Covid een zoönose. De klachten van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) lijken veel op die van post-COVID (long covid) patiënten. De Nationale ombudsman ziet meerwaarde in het investeren in kennis en expertise over Q-koorts én post-COVID.

Nationale ombudsman Reinier van Zutphen: “Het is nu echt tijd dat de overheid zijn verantwoordelijkheid pakt en niet dezelfde fouten maakt als in het verleden. Het is tijd dat we Q-koortspatiënten weer een toekomstperspectief geven. Excuses van de overheid zijn daarbij een cruciale eerste stap. Er zijn parallellen te trekken tussen Q-koorts en post-COVID. Neem dit ook mee in de huidige onderzoeken die worden gedaan. Leer van deze uitbraken, deel ervaringen en vergeet de Q-koortspatiënt niet.”

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Geitenhouderij, Q-koorts, Volksgezondheid, Zoönosen. Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.